转基因婴儿露露娜娜：如果出生就是错误，走下去该有多艰难
作者 | flamingoz
昨天，一条消息震惊了整个医药圈，中国科学家贺建奎在违背基本医学伦理的情况下进行人体实验，“成功创造”了两个基因编辑婴儿。这意味着，转基因人的潘多拉魔盒已经打开了。
这件事引起了全球关注，大部分都在谴责，该实验是犯罪行为，贺建奎其人，已经成了众矢之的。关于crispr技术，关于科技和道德的思考，也不绝于耳。
但是，我们是不是忽视了这件事情的主角？
是的，这件事件的主角，远不止贺建奎一人。事实上，这项实验的真正主角，是两个婴儿露露和娜娜。
为了名利、肆意妄为的贺建奎，所面临的最坏结果，也可能是在监狱里度过几年罢了。但是对于这两个孩子，生而无辜，等待着她们的，却是常人难以想象的、注定多舛的一生。
一、楚门的世界
不知各位有没有看过一部经典的美国电影《楚门的世界》。
资料来源：百度
主角楚门出生在一个以他为轴的世界，这个世界里面的所有人都是以楚门为主角的配角，他们联手制造了一场以楚门一生经历为基础的一场秀，一切都是设定好的剧情，楚门每一天的生活，都是在套圈，而这都成了电视剧里的内容，供人民大众观看取乐。
直到30岁，楚门都一直活在这个虚伪世界下，远离真相。他的一生被禁锢在导演设定好的剧情下，2万个摄像头的持续监控下，就像一只上好发条的傀儡。
经历了一系列艰苦的调查，故事的最后，楚门发现了真相，艰难划船逃离了片场，影片戛然而止。
电影的经典在于其故事性，充满想象力，一个人的一生被监控起来，当作一场秀，供大众取乐，这本身就是非常荒诞的，反人性的。
而在这个矛盾中，以楚门的逃离结束，无疑是对这些对命运操纵者的鞭挞，对楚门追求自由精神的歌颂。
但我没有想到的是，我原以为电影是科幻的，虚拟的。今天，现实告诉我，比电影更科幻离奇的事情发生了，楚门的世界真人版，将从这一刻开始。
主角就是露露和娜娜。
二、被攻击的一生
等待这两个孩子的，比楚门世界更可怕 —— 她们的出生就被视为违背伦理、危及人类，是罪恶的，而面对的，是被全球70亿人持续关注的可怕世界。
转基因人仅此两个，未来很长一段时间内，都不会允许出现第三个了。她们注定会成为各大医学组织关注的对象。
基因编辑有脱靶风险，编辑CCR5基因也会带来易感病毒的风险，因此，她们将更容易受到病毒攻击，一生可能是多病的，他们很难像一个普通人一样健康生活。而且在成长过程中，中途夭折的风险要大得多，她们的寿命，很可能比普通人要短。
命运一开始对她们，就是不公平的，贺建奎所谓的改造，弊远大于利。
但是，细菌、病毒的攻击并非她们一生中最大的攻击，更可怕的攻击来自人类社会。
我国目前关于转基因食物的争论有多么激烈是显而易见的，现在，转基因人出现了，可以想象，反转基因联盟会有什么样的反应。
我从来不以恶意猜测人类。但是，我真的不能保证，是否会有为了反转基因和为了保护人类基因稳定性的极端分子，想尽办法来谋害这两个孩子。对这些极端分子来说，这两个孩子就是原罪。
哪怕全球所有人都有理智，不会犯法谋害她们。我也不确定是否有极端医学分子，拿着沾满HIV病毒的针筒去偷偷扎这两个孩子。毕竟，主动实验是反人类的，如果这两个孩子一辈子洁身自好，那么这个实验就永远无法结束。总有基因编辑的狂热拥趸，来做这种恶毒的事情。
即使这些都不会发生，但歧视与舆论攻击，大概率是无法避免的，社会是把她们当做人类还是异形看待，这都要打上问号。
她们的一生将持续受到人类和病毒的攻击，在大多数人眼里，她们压根不应该来到世界上。此时此刻，很多人的心里想的是：这两个孩子赶紧因为副作用挂掉最好。
三、被监控的一生
考虑到她们被攻击的人生，有关部门可能将不得不保护她们，将这两个孩子监控起来，监控疾病，身体指标，也保护她们免受袭击。
这就已经是楚门的世界了，不是吗？也许不是被全球70亿人在电视机前看着，但至少已经同时被各大医学机构，政府部门，反转基因联盟一直监控着了。她们将失去很大一部分的人生自由。
而且最重要的一点是，这两个孩子至今都没有验证HIV免疫，而无论是体细胞，血细胞的体外病毒接种，都无法完全证明免疫，得让她们彻底暴露在HIV下，确认不会感染病毒，才能最终完成这个实验。
主动实验，给她们接种HIV病毒，毫无疑问是反人类的。我们只能期待被动的试验。看看这两个女孩长大后，会不会主动接触HIV病毒。
这也意味着，这两个孩子的性行为，何时何地何人，是否发生体液交换，都可能要毫无保留地向医学机构公开，记录下来。而且，她们的每个性伴侣也要经过HIV测试，只有这样，才能最合理合法地验证基因编辑的成功性。
她们很有可能这辈子都无法正常谈恋爱。
你能想象这样的世界吗？
如果让你面对这样的世界，是否愿意留下来？
四、失去生育资格的一生
对于露露和娜娜，假设他们活到了成人阶段，想要成家立室了，她们不得不面临一个严重的问题，是否可以拥有生育权？
这个问题，我想由不得她们自己做主，届时，很可能将由全人类的医学伦理会来决定这一切。
很简单，基因修改后的后果没人知道，也许两个女孩的基因都已经发生未知的变化，但是在她们这一代没有表达，也许到了她们的子孙后代，基因的变化才会表达。而连续多代生育传递后，基因突变会不会继续累积，最终成为更可怕的“变种人”呢？
这是需要慎重考虑的问题。一不小心，就会变成了生化危机。
而且，当孩子生下以后，这意味着这条修改过的基因已经进入了人类基因库，未来将一直传承下去，全人类的基因稳定性都有可能改变，这个后果谁来承担呢？
所以很大概率，这两个女孩的生育权将被剥夺，她们是否生育由不得她们决定。即使允许了，她们的后代，很有可能还会重复她们的一生。
这是何等的苦难啊。
五、致无视伦理者
疫苗和试管婴儿的出现时，同样伴随着世人的反对，而基因编辑技术，很有可能也是这样的医学突破。这是基因编辑婴儿支持者的主要论调。
但是，这些人显然从没有从被试者的角度去想过，站在露露和娜娜的角度，你就会发现，她们面临的是艰难而痛苦的命运。
假如可以选择的话，不知道露露和娜娜会不会选择不被改造，冒着携带HIV的风险被妊娠，而不是成为一个免疫超人，但注定了命运。
毕竟，前者要幸福得多。
其他孩子出生，得到的都是祝福和期待，而她们的出生，得到的是来自社会的谩骂、诅咒、指责她们根本不该来到这个世界。
谁不想要正常的生活？长大、读书、生活、交友、恋爱、生儿育女——对于普通人来说触手可及的幸福，对这两个孩子却显得遥不可及。
如果这两个孩子换作是你，会不会发自心底地央求：“如果出生就是错误，请不要让我来到这个世界”。
为什么医学研究要顾及伦理道德，就是要避免这样的悲剧。
楚门的世界里，主人公最终划船逃离了那个可怕的世界，电影结局是圆满的。
但现实里，基因如影随形，将永远伴随这两个孩子的一生，无论她们的船怎么划，永远都逃离不了这一切。
贺建奎给她们设定的幸福彼岸，注定是一条不归路。
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